L'Agenzia per i servizi sanitari regionali (Age.na.s) potrà fornire un'informativa semplificata ai pazienti coinvolti in un progetto di ricerca che mira a costruire e a verificare nuovi algoritmi per individuare i malati con patologie complesse e croniche (cardiopatia ischemica , demenza , diabete , ipertensione e scompenso cardiaco).
Il progetto, realizzato in collaborazione con l'Agenzia regionale di sanità (Ars) della Toscana e l'istituto "A. Faedo" del Cnr, rientra nel Programma nazionale per la ricerca sanitaria per l'anno 2012 e prevede il coinvolgimento di 50.000 individui distribuiti su diverse aree provinciali.
Nell'accogliere la richiesta di Age.na.s [doc. web n. 2578223] , che giudicava sproporzionato informare singolarmente i pazienti coinvolti , dato il numero elevato e la loro distribuzione sul territorio , l'Autorità ha ritenuto che fosse possibile assolvere l'obbligo attraverso un'informativa semplificata.
Tuttavia , per garantire la più ampia conoscibilità dei trattamenti di dati effettuati nell'ambito della ricerca l'Autorità ha dato all'Age.na.s ulteriori prescrizioni , in aggiunta a quanto già prospettato dalla stessa Agenzia.
L'informativa dovrà essere pubblicata su quotidiani individuati dall'Agenzia , nelle giornate di maggiore distribuzione (ad es. la domenica) e sui siti delle asl interessate , in modo facilmente reperibile e visibile fino alla conclusione del progetto.
L'Age.na.s. inoltre , dovrà assicurare che i medici di base coinvolti nella ricerca illustrino in modo chiaro e completo , ai pazienti che ne facciano richiesta , gli elementi essenziali sul trattamento dei dati , riportati anche nei depliant affissi e distribuiti nei loro studi e , nei casi in cui sia necessario dovrà predisporre appositi interventi formativi.
